PolskaChorzy na stwardnienie rozsiane nie mają dostępu do terapii – alarmują eksperci i pacjenci

Paweł Skutecki31 marca, 20219 min
Potrzebujemy Twojej pomocy, żeby wciąż tworzyć niezależne, wolne media. Jak możesz nam pomóc?

 

Za pomocą Pay Pal'a:
Za pomocą przelewu tradycyjnego:

 

Fundacja „Będziem Polakami”
ul. Podhalańska 3
85-123 Bydgoszcz
PKO BP PL04 1020 1462 0000 7902 0326 0783
Tytuł przelewu: darowizna na cele statutowe

Chorzy na wtórnie postępująca postać stwardnienia rozsianego nie mają dostępu do terapii, która hamuje rozwój niepełnosprawności – alarmują eksperci i pacjenci. MZ podkreśla, że obecnie w resorcie trwają prace nad nowym programem lekowym dla tej grupy chorych.

„Nowy lek, na który długo czekaliśmy, wykazał dużą skuteczność w badaniach klinicznych. Istotnie zmniejsza on rozwój niepełnosprawności u pacjentów z wtórnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego, zapobiega również pogarszaniu się funkcji poznawczych” – ocenił w rozmowie z PAP prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Około 85 proc. pacjentów z wcześnie zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym (SM) ma tzw. rzutowo-remisyjną postać choroby. Charakteryzuje ją występowanie rzutów, w których u chorego pojawiają się lub nasilają objawy neurologiczne, takie jak np. zaburzenia widzenia, zaburzenia równowagi, czucia w kończynach, zaburzenia funkcji zwieraczy. Rzuty przedzielone są okresami remisji, w trakcie których objawy mogą się wycofać. Jednak z czasem postać rzutowo-remisyjna przechodzi we wtórnie postępującą (SPMS), kiedy to objawy przestają ustępować całkowicie między kolejnymi rzutami. U pacjentów obserwuje się jednocześnie stały postęp niepełnosprawności ruchowej i rozwój zaburzeń poznawczych.

Zgodnie z danymi przedstawionymi w raporcie pt. „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce” z 2020 r. chorzy z postacią wtórnie postępującą SM wykazują najwyższy odsetek niepełnosprawności – 64 proc. W grupie tej jest też największy odsetek niepracujących pacjentów z powodu SM – 83 proc.

„Dzięki dostępowi do nowego leku, chorzy z wtórnie postępującą postacią SM zyskaliby szansę na to, by nie tracić sprawności, a co za tym idzie nie tracić możliwości wykonywania pracy i pełnienia różnych ról społecznych” – powiedziała PAP prezes Fundacji „SM – Walcz o siebie” Malina Wieczorek.

Jak przypomniał prof. Rejdak, badania kliniczne wykazały, że lek o nazwie siponimod stanowi przełom w leczeniu pacjentów z SPMS. Spowalnia on znacznie rozwój niepełnosprawności, zapobiega pogorszeniu funkcji poznawczych, co ma dla pacjentów ogromne znaczenie jeśli chodzi o utrzymanie aktywności zawodowej.

Neurolog ocenił, że w ciągu dwóch – trzech lat z siponimodu mogłoby skorzystać od 1000 do 2000 pacjentów z wtórnie postępującą postacią SM.

„To wcale nie jest duża grupa chorych dlatego, że nowoczesne leczenie SM spowodowało, iż przechodzenie postaci rzutowo-remisyjnej we wtórnie postępującą postać jest obecnie dużo rzadsze” – zwróciła uwagę Wieczorek.

W jej opinii w Polsce w ostatnich pięciu latach nastąpił ogromny postęp w dostępie do nowoczesnych leków na SM – dwukrotnie wzrosła liczba pacjentów w programach lekowych oraz nakłady na programy. „Pacjenci SPMS stanowią ostatnią grupę chorych z SM, która obecnie nie ma dostępu do skutecznej, dedykowanej im terapii, mimo że istnieje lek o udowodnionej klinicznie wysokiej skuteczności. Nie można ich zostawić bez leczenia” – oceniła.

Wieczorek podkreśliła, że w postaci wtórnie postępującej, jeśli nie zahamuje się rozwoju choroby, może szybko dojść do utraty sprawności. „Nagle chory może przestać chodzić, stanie się zależny od innych. Dla tych ludzi walka o dostęp do leczenia to walka o swoje życie” – tłumaczyła.

Jej zdaniem pacjenci z aktywną postacią wtórnie postępującą często normalnie funkcjonują na rynku pracy, płacą podatki, pełnią różne role społeczne. Ci ludzi chcieliby jak najdłużej pozostać w pełni samodzielni, zachować sprawność fizyczną i umysłową, pracować i cieszyć się życiem.

„Do naszej fundacji dzwoni bardzo wielu chorych z SPMS zaniepokojonych ciągłym brakiem dostępu do leczenia” – powiedziała Wieczorek. Zwróciła uwagę, że gdy pacjent z SM traci sprawność, to cierpi cała rodzina – mąż lub żona, rodzice, którzy nagle muszą przestać pracować, by zająć się chorym. „To są dodatkowe koszty społeczne, które są dużo wyższe niż finansowanie tego leczenia pacjentom” – tłumaczyła.

W odpowiedzi na pytanie PAP o prace nad finansowaniem siponimodu pacjentom z wtórnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego, Joanna Koc z Biura Komunikacji MZ poinformowała, że w Ministerstwie Zdrowia procedowane są trzy wnioski o objęcie refundacją w ramach nowego programu lekowego leku siponimod dla pacjentów z wtórnie postępującą postacią SM.

„Całość akt sprawy została przekazana ministrowi 16 marca 2021 r. do rozstrzygnięcia. Firma przedłożyła nową ofertę 24 marca 2021 r. Rozstrzygnięcie ministra jeszcze nie zostało podjęte” – napisała Koc w odpowiedzi.

Podczas konferencji zatytułowanej „Krajobraz stwardnienia rozsianego w Polsce i na świecie”, która odbyła się 26 marca br., Przemysław Bonek z MZ potwierdził, że resort aktywnie pracuje nad finansowaniem leku siponimod dla populacji pacjentów z wtórnie postępującym SM. „Te rozmowy są dosyć aktywnie prowadzone, natomiast na ten moment ciężko mi wskazać, jak one się zakończą i na który wykaz refundacyjny ewentualnie ten lek by wszedł” – powiedział Bonek. Dodał, że obecnie rozmowy z ministrem zdrowia są kontynuowane w zakresie optymalnego ustalenia warunków cenowych z producentem leku. (PAP)

Autorka: Joanna Morga

Udostępnij:

Paweł Skutecki

Zostaw odpowiedź

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola oznaczone gwiazdką są wymagane

dziewiętnaście − siedem =