O tym, jak pracuje się z dzieckiem chorym na nowotwór oraz z jego rodziną i najbliższym otoczeniem opowiada Joanna Pruban, psycholog, pedagog oraz specjalista psychoonkologii z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, Instytut Matki i Dziecka.
Beata Igielska: Nie bardzo wyobrażam sobie, jak pani pracuje z dziećmi chorymi np. na neuroblastomę, gdy wiadomo, jakie mogą być ich rokowania. Mówi im pani: „Będzie dobrze, nie martw się, jesteśmy z tobą”?
Joanna Pruban: To nie jest tak, że się posługujemy konkretnymi schematami, sformułowaniami, że otwieramy szufladkę, z napisem: co powiedzieć, jak powiedzieć. W codziennym, realnym życiu nie da się użyć sztampowych stwierdzeń. Cała praca z dzieckiem z neoroblastomą, osteosarcomą, z mięsakiem Ewinga, nie polega na powtarzaniu czy opowiadaniu dziecku, że będzie dobrze, bo nie wiemy, jak będzie.
B.I: Rozmowa powinna być podążaniem za dzieckiem, zwracaniem się ku niemu, ku jego rodzinie, rodzicom, opiekunom. Od początku, gdy pacjent i rodzina dowiadują się, że jest choroba, zaczynają chorować wraz z dzieckiem. Moment rozpoznania choroby i wchodzenia w leczenie to już początek procesu, w którym psycholog może zacząć rozmawiać i współdziałać z rodziną.
J.P: Zdarza się, że pracujemy z pacjentem i jego rodziną już od momentu, gdy dziecko trafia na badania. Oczywiście, wiele zależy od otwartości i chęci rodziny. Proces wchodzenia w leczenie jest bardzo długi. To nie tylko sam moment diagnozy, ale każdy kolejny krok w leczeniu – biopsja, a później oczekiwanie na wynik badania histopatologicznego, moment, gdy pacjent ma zakładane centralne wejście do żyły, by przez nie podawać mu chemię.
Czasem dziecko przyjeżdża do nas z innych ośrodków medycznych, gdzie już było leczone i trzeba je wprowadzić w nowe miejsce, atmosferę, by zaadoptowało się, jak najlepiej do leczenia u nas. W sytuacji, gdy szpital staje się dla dziecka tymczasowym domem, bardzo ważne jest, aby czuło się ono w nim komfortowo i miało zagwarantowane zajęcia, które zmniejszą poziom stresu i umilą proces leczenia.
B.I: Jak wprowadzacie w nowe miejsce?
J.P: Staramy się, żeby rozmowa z dzieckiem i rodziną była prowadzona w atmosferze spokoju i intymności. Na oddziale onkologicznym ciągle coś ważnego dzieje się, więc taki obszar wyciszenia na początku jest bardzo trudny do znalezienia. Pierwsze etapy naszej pracy to spojrzenie logistyczne, techniczne, na to, co dzieje się, co się zmienia, jak będzie wyglądał czas w szpitalu, jak ma sobie poradzić rodzic z organizacją obowiązków szkolnych, jak wygląda pierwsze podanie chemioterapii, jak dziecko może czuć się po wlewie, jakie mogą być jego odczucia z ciała, jak bardzo się ono będzie zmieniać. Poruszamy tematy zmian zewnętrznych jak: wypadanie włosów, kłopoty z jedzeniem, tracenie lub przybieranie na wadze.
To są znaczące sprawy, zwłaszcza dla nastolatków. Z drugiej strony na każde dziecko i jego rodzinę trzeba spojrzeć indywidualnie. Dowiadujemy się, jaka jest sytuacja, czy jest rodzeństwo, jak wygląda wsparcie ze strony najbliższego otoczenia. Czego rodzina potrzebuje najbardziej, czego najbardziej boi się. To rodzaj pogłębionego wywiadu dającego orientację, jak można by było wspierać tę rodzinę w trakcie leczenia, funkcjonowania dziecka w szpitalu i poza szpitalem, a jednocześnie funkcjonowania rodzica towarzyszącego dziecku, by następnie sam mógł wspierać swoją rodzinę i radzić sobie w szpitalu i z tym, co dzieje się w domu.
Wsparcie psychologiczne ma pomóc w obraniu odpowiedniej postawy wobec choroby. Nowotwór sprawia, że życie ulega fragmentaryzacji – dzieli się na to przed chorobą i w jej trakcie, na pobyt dziecka w szpitalu i w domu. Odnalezienie się w nowej rzeczywistości bywa trudne – zarówno dla pacjenta, jak i jego rodziny. Tutaj także może wspierać psychoonkolog, który dyrektywnie nieraz pokazuje, jak oswoić się z sytuacją i nauczyć radzenia sobie z nią. Przeprowadzenie przez leczenie oraz włączanie bliskich dziecka do każdego z etapów, wspiera dobre funkcjonowanie psychospołeczne dziecka i jego rodziców w trakcie terapii onkologicznej i po jej zakończeniu.
B.I: Maluchy są szczególnymi sejsmografami wykrywającymi emocje rodziców. Jak więc pracujecie z rodzicem, żeby mały człowiek nie poczuł wszechogarniającego lęku?
J.P: Na początku nie da się tego lęku wyeliminować. Małe dziecko całkowicie zdaje się na rodzica. Jeśli on jest zdenerwowany, płaczliwy, dziecko też tak będzie reagować. Bardzo dużo dają rozmowy wyjaśniające ze strony zespołu medycznego, gdy rodzic uczy się bardzo wielu rzeczy. Na początku jest niewiedza, trudność w nazywaniu, nowa nomenklatura medyczna. Przeraża fakt, że trzeba tyle spraw koordynować: wyniki morfologii, pamiętać o wszystkich badaniach; fakt, że rodzic jest przez chwilę w szpitalu i po podanych lekach wychodzi do domu.
Tak więc początek leczenia jest obarczony bardzo dużym lękiem i wynikającym z tego stresem. Dzieje się tak dużo, że rozładować to można wyłącznie przez rozmowę, ciągłe wyjaśnianie, powracanie często do tych samych tematów. Lęk i niepokój o dziecko jest tak wszechogarniający, że na początku rodzic bardzo mało zapamiętuje i nie wszystko słyszy.
Czasem można odnieść wrażenie, że wraca się ciągle do tych samych tematów. Jest szok, że wszystko zdezorganizowało się, rozpadło się i właściwie pozostała tylko frustracja, lęk i stres. Psychoonkolog może pomóc zrozumieć dziecku i jego rodzinie kwestię tego, że nie staje się ono kimś innym przez chorobę. Prowadzimy rozmowy z pacjentami i tłumaczymy, jak poradzić sobie z reakcjami, które mogą się im wydawać nienaturalne, a tak naprawdę nienaturalna jest sytuacja, w jakiej się znaleźli. Uczymy też przyjmować prawidłową postawę wobec choroby i pomagamy zobaczyć, że wspólne działanie dziecka, rodziny i całego zespołu medycznego jest dążeniem do wyzdrowienia.
Rozmowy dotyczą głównie codziennych, aktualnych spraw, które dzieją się. Jest ich więcej dopiero, gdy przechodzimy w kolejne etapy leczenia, gdy dziecko wchodzi w chemioterapię, czy jest tuż przed zabieganiem operacyjnym. Ludzie poznają nas, psychologów, bo jesteśmy obecne na oddziale onkologicznym i w poradni psychoonkologicznej, nabierają zaufania, opowiadają o sobie więcej, przedstawiają historię rodziny. Rodzice małych dzieci na początku potrzebują wskazówek, jak mają postępować, jak się zachowywać, co może się przydarzyć, jak mogą czuć się. Uczą się określania stanów emocjonalnych i że to płaczliwe zachowanie na początku, jest naturalne, że potrzebny jest okres wypłakania się, żeby po jakimś czasie wziąć się w garść i działać, być silnym dla dziecka. Dopiero w kolejnym etapie choroby – adaptacji i akceptacji dziecko ma szansę zyskać od rodzica spokój.
B.I: A jak pracujecie z rodzicami, żeby rodzeństwo, to drugie, trzecie dziecko w rodzinie, nie poczuło się odrzucone, mało ważne? Chyba rodzicom trzeba wkładać do głowy, że mają też inne dzieci, nie tylko to chore…
J.P: To jest trudna sprawa, bo nie zawsze mamy kontakt z rodzeństwem. Pacjenci przyjeżdżają do nas z całej Polski. Rzadko kiedy pojawia się rodzeństwo w poradni, w trakcie badań. Kiedy brat lub siostra są obecni w poradni, zapraszamy ich do gabinetu psychologicznego razem z chorym dzieckiem, gdzie możemy wspólnie rozmawiać.
Główna praca i oddziaływanie na rodzeństwo odbywa się poprzez rodzica. Kiedy tata lub mama zaczyna opowiadać, jak funkcjonuje rodzina, wtedy opowiada również o tęsknocie rodzeństwa za chorym dzieckiem, za rodzicem. Opowiada, że rozstania czasem są ułożone logicznie: tata zostaje z dzieckiem, a mama w szpitalu z dzieckiem – pacjentem. Zdarza się, że rodzic samotnie wychowuje kilkoro dzieci. Wtedy potrzebne jest wsparcie dodatkowych osób z rodziny lub z najbliższego otoczenia. Rozmowy o rodzeństwie, które zostało w domu i ma swoje obowiązki, są bardzo ważne, by rodzic nie zatracał się na tworzeniu klosza wokół chorego dziecka, żeby pamiętał, że ma inne dzieci i spojrzał racjonalnie na ich sytuację. Te dzieci w domu przecież nie przestały mieć swoich problemów rozwojowych, codziennych szkolnych, koleżeńskich, rówieśniczych, dalej żyją życiem, które biegnie.
Choroba mimo faktu, że bardzo psuje szyki całej rodziny, a jednak życie brata czy siostry biegnie własnym trybem.
Bardzo dobrze jest, gdy rodzic wszystko o dziecku będącym w domu wie i towarzyszy mu w tym, co się codziennie dzieje. Takie rozbudowane, pogłębione rozmowy z nami pojawiają się, kiedy rodzice są w stanie rozmawiać nie tylko o chorobie dziecka, lecz rozmawiają o wszystkim: o sobie, rodzinie, jakie panują w niej relacje, na kogo mogą liczyć, czego obawiają się w stosunku do dzieci, które są w domu, a mama i tata nie mają kontroli nad tym, co tam się dzieje.
B.I: Bardzo to wszystko trudne…
J.P: I bardzo dużo tego jest. Wszystko wielopoziomowe, zarówno ze strony medycznej – działań w szpitalu jak i od strony psychologicznej – psychicznego przeżywania choroby dziecka przez każdego członka rodziny z osobna. Wszyscy są pacjentami. Nawet przyjaciele rodziny, którzy te emocje też zbierają.
B.I: To teraz spójrzmy na chorobę nowotworową okiem małego dziecka w szpitalu. Do końca źle mu nie jest. Biega po korytarzu, o ile jest w stanie, bawi się rówieśnikami, ma różne ciocie, wujków. Tu wasza praca polega chyba na pokazaniu, że to bieganie po korytarzu szpitalnym to chwila, że wrócisz domu i tam jest codzienność: szkoła, przedszkole. Jak to wygląda?
J.P: Podjęła pani bardzo ważny temat. Choroba przyszła nagle, nie pytając nikogo o zdanie, wprosiła się. Historia dziecka, jego funkcjonowania, życia, biegła sobie i nagle stop, bo jest diagnoza. W życie dziecka wcina się okres leczenia. Na początku nie jesteśmy w stanie dokładnie określić, jak długo ono potrwa, ale za jakiś czas widzimy, że to będzie mniej więcej pół roku, osiem miesięcy. I dlatego tak ważne jest rozróżnienie między leczeniem a życiem, które toczy się swoim torem. Trzeba zobaczyć dwie równoległe nitki: leczenie, któremu trzeba się poddać, żeby wyzdrowieć i zdrowo żyć i fakt, że nadal pozostaję synem, bratem, uczniem, kolegą, koleżanką.
Pacjentowi w trakcie leczenia, po najtrudniejszym początkowym okresie, pokazać trzeba jego sytuację: „Spójrz, nic nie zostało obok. Nadal jesteś uczestnikiem tego wszystkiego, co dzieje się w szkole, klasie, grupie rówieśniczej, w domu. Nie jesteś nienormalny, z tego powodu, że zachorowałeś, tylko twoje uczestniczenie we wszystkich sytuacjach jest utrudnione. Nie możesz bezpośrednio brać udziału w życiu klasowym czy w wypadach do kina, do kolegów koleżanek”.
Nad podtrzymywaniem relacji należy pracować od początku choroby, żeby dziecko nie czuło się wyobcowane ze środowiska, w którym funkcjonowało wcześniej. Udział w życiu rówieśniczym w trakcie leczenia pozwala zminimalizować problemy związane z okazywaniem emocji wobec innych, nawiązywaniem kontaktów ze zdrowymi dziećmi czy niechęcią do podejmowania aktywności i wyzwań. Rówieśnicy mogą być wspaniałym źródłem wsparcia psychicznego dla dziecka oraz motywacją do przetrzymania najtrudniejszych momentów.
B.I: Teraz mamy komunikatory internetowe, które bardzo ułatwiają sprawę, młody pacjent może regularnie utrzymywać kontakt z rówieśnikami.
J.P: Pandemia nauczyła i nauczycieli i uczniów, że można uczyć się zdalnie. Nie ma więc już trudności w załatwianiu indywidualnego toku nauczania, gdy nauczyciel przyjeżdża do domu, a pacjent akurat nie czuje się dobrze. Przez internet można kontynuować nauczanie indywidualne w najbardziej dogodnym dla pacjenta momencie. Nasi pacjenci mają lekcje z nauczycielami nawet w trakcie leczenia szpitalnego. Kiedy wracają domu, mogą się połączyć z nauczycielem w dowolnym momencie.
B.I: Czy zdarza się, że cała klasa kontaktuje się z chorym w czasie trwającej lekcji?
J.P: Tak. Żeby młody pacjent nie poczuł się na uboczu, tylko, żeby cały czas czuł się w relacjach, w byciu razem, dużo zależy od zaangażowania rodzica, ale przede wszystkim wychowawcy i nauczycieli. Oprócz tego ważny jest kontakt z ulubionymi kolegami, koleżankami. Tu z kolei ważna jest postawa rodziców kolegów, którzy będą podpowiadali, że warto się kontaktować, warto zadzwonić. Nie będą bali się, że dziecko jest chore.
Często pacjenci mówią nam, że kontakt się urwał. Wtedy wiemy, że pewnie pojawia się obawa w kolegach, koleżankach, rodzicach tych kolegów, w nauczycielu: jak się odezwać, o co zapytać, czy to wypada. Czują się niekompetentni. Kiedy chore dziecko już nabierze siły, wtedy rodzic musi zabiegać o kontakt, poinformować wychowawcę, że dziecku bardzo potrzeba kontaktu z rówieśnikami, że to nic złego zapytać, jak tam ci w szpitalu. To rodzic powinien pokierować nauczyciela/wychowawcę, żeby przeprowadził rozmowę w klasie, że warto, że trzeba kontaktować się z chorym. Zdarza się, że klasa wysyła do szpitala do kolegów listy, pozdrowienia, kartki z życzeniami czy drobne prezenty pokazujące: jesteśmy z tobą, towarzyszymy ci. To bardzo ważne gesty.
B.I: A jak jest z maluchami w wieku przedszkolnym?
J.P: Tu sprawa z grupą rówieśniczą jest trudniejsza. Rodzice mniej znają się, tylko z zebrań przedszkolnych. W większych miastach nie zna się nawet czyjegoś imienia, nazwiska. Tam, gdzie społeczność jest mała, informacja o chorym dziecku szybciej rozchodzi się. Problem nagłaśniają też akcje społeczne na rzecz chorych dzieci. Pokazują one, że wsparcie społeczne, zainteresowanie rodziną i tym, jak ona sobie radzi, a nie tylko dzieckiem, jest ważne. Dzięki akcjom powstaje chęć zbliżenia się do ludzi zmagających się z chorobą nowotworową dziecka.
B.I: Na koniec dobra informacja: polska onkologia dziecięca jest na bardzo dobrym poziomie: 80 proc. pacjentów zdrowieje. Jest jednak te 20 proc., z trudnymi nowotworami, o których wspomniałyśmy na początku i niestety, chore dzieci umierają. Czy dla pani najtrudniejszym momentem w tej pracy jest ten, kiedy widać, że dziecko umiera?
J.P: Odpowiem trochę na okrętkę. Psycholog to ktoś, kto towarzyszy, prowadzi rozmowy terapeutyczne z pacjentem, z rodzicami, współpracuje z całym personelem medycznym. Często rozmawiamy między sobą, by opracować jak najlepszą strategię rozmowy z rodzicami dziecka w najtrudniejszych sytuacjach, gdy już wyczerpano wszelkie możliwe sposoby leczenia i pozostało hospicjum. Psychoonkolog ma wiedzę, jak prowadzić rozmowę, jak być z pacjentem i jego rodziną. Ale to że w ogóle chce się taki zawód wykonywać, w dużej mierze jest aspektem indywidualnym. To jest ciągła praca z własnymi emocjami. Wykorzystujemy dar, umiejętność współodczuwania pewnych spraw z rodziną, z pacjentem, żeby towarzyszyć mu jak najlepiej, jak najpełniej.
B.I: Jeszcze raz zatem zapytam, czy to jest dla pani trudne?
J.P: Często jest to bardzo trudne. Pacjentów nie znamy tydzień czy dwa, lecz wiele miesięcy. Śmierć małego człowieka nie spływa po nas jak woda po kaczce. Myślimy bardzo intensywnie o rodzinach. Często w chwilach, kiedy już pacjent jest na leczeniu hospicyjnym w miejscu zamieszkania, mamy kontakt z rodzinami. Często też kontakt nie urywa się nawet po śmierci dziecka, bo jest w nas odpowiedzialność zawodowa, żeby towarzyszyć. Ale co ważniejsze jest w nas uczucie, które nie pozwala zapomnieć o tym dziecku. Śmiało mogę powiedzieć, że człowiek nie przyzwyczaja się, że czasem dzieci umierają, bo nie ma sposobu, by im pomóc. Bardzo to przykre i bolesne. Nie raz nie dwa zapłaczę, że jednak muszę dziecko pożegnać i jego historię życia zamknąć w sobie.
B.I: Bardzo ciężka to praca.
J.P: Bywa ciężka. Jest ciężka. Ale jest też dużo w niej satysfakcji i wbrew pozorom, radości.
Źródło informacji: Serwis Zdrowie
