W ramach „Białostockich Dni Onkologicznych” około trzystu osób rozmawiało w sobotę i niedzielę o tym jak oraz gdzie diagnozować nowotwory rzadkie, gdzie szukać sposobu postępowania w ich leczeniu i konsultacji specjalistycznych.
O nowotworach rzadkich mówi się według definicji wtedy, gdy jest 5-6 przypadków danego nowotworu na 100 tys. osób – wyjaśnił PAP prof. Piotr Rutkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Narodowym Instytucie Onkologii. Dodał, że nowotwory rzadkie stanowią ok. 20 proc. wszystkich rozpoznawalnych przypadków raka, ale problemem jest to, że jest ich ok. 200 różnych rodzajów.
„Do tego potrzeba bardzo specjalistycznej wiedzy – i diagnostycznej, i terapeutycznej, dlatego nowotwory rzadkie z reguły na świecie zaczyna się w tej chwili leczyć w sieciach ośrodków referencyjnych” – powiedział PAP prof. Rutkowski. Wyjaśnił, że oznacza to, iż nie każdy ośrodek ma możliwość zdiagnozowania i leczenia pacjenta z takim nowotworem, jest to kosztowne, często nie ma też ekspertów.
„Nowotwory rzadkie były, są i będą. Czy jest ich więcej? Obserwujemy raczej zjawisko takie, że trafiają do nas chorzy z chorobą bardziej zaawansowaną. To jest główny problem, bo z powodu teleporad, trudności z dostaniem się do specjalisty, a nawet takiego mitycznego przekonania, że w czasach pandemii konsultacja specjalisty będzie niemożliwa, wiele osób, wielu chorych już z objawową chorobą rezygnowało z konsultacji” – powiedział PAP prof. Jacek Fijuth, prezes Polskiego Towarzystwa Radioterapii Onkologicznej.
Dodał, że istotną sprawą dla tej grupy nowotworów jest to, że nie są ustalone sposoby postępowania z nimi. „Główny problem z nowotworami rzadkimi polega na tym, że nie są ustalone sposoby postępowania w tych nowotworach, ponieważ z definicji to, że one rzadko występują, uniemożliwia zebranie w jednym ośrodku czy nawet w grupie ośrodków danych dotyczących czy najbardziej właściwej diagnostyki, ale przede wszystkim sposobu postępowania” – powiedział Fijuth.
Prof. Piotr Rutkowski poinformował, że obecnie w Polsce są trzy desygnowane ośrodki referencyjne ds. nowotworów rzadkich, które pomagają innym ośrodkom w kraju – to Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie, oddział tego instytutu w Gliwicach oraz Uniwersytet Medyczny w Gdańsku. Pomoc bazuje – jak wskazał – na razie na relacjach między specjalistami, ale w Europie działa już sieć ośrodków referencyjnych European Reference Network in Rare Solid Tumors.
„Budujemy też to na poziomie Polski, łącznie z tym, że w ramach zapisów Narodowej Strategii Onkologicznej rzeczywiście sieć ośrodków właśnie dla nowotworów rzadkich i nowotworów pediatrycznych jest przewidziana” – powiedział PAP Rutkowski.
Dodał, że w praktyce coraz więcej ośrodków onkologicznych wie, gdzie może się zgłosić po pomoc w diagnostyce np. mięsaków czy nowotworów hematologicznych. Podał, że np. rocznie w Polsce potwierdzanych jest ok. 1,2 tys. mięsaków, ale jest ich aż 85 rodzajów, zdarza się, że na dany typ nowotworu zapada jedna osoba.
„Więc mamy super indywidualizację postępowania leczniczego i dlatego tak ważne jest przede wszystkim dobre rozpoznanie, ponieważ konieczna jest właściwa diagnostyka molekularna” – mówi Rutkowski.
Konferencję zorganizowało Białostockie Centrum Onkologii we współpracy z Polskim Towarzystwem Onkologicznym, Polskim Towarzystwem Radioterapii Onkologicznej i Stowarzyszeniem do Walki z Rakiem.(PAP)
autor: Izabela Próchnicka
