Świadczenie pielęgnacyjne dla rodziców i opiekunów osób niepełnosprawnych stało się w marcu 2014 r. tematem ogólnopolskiej debaty, gdy protestujący rodzice wraz z dziećmi rozpoczęli okupację Sejmu. Rafał Bakalarczyk, ekspert ds. polityki społecznej, który od dwóch lat obserwował zmagania tej grupy, odpowiada w rozmowie z redakcją „Naszej Polski” na zarzut Henryki Krzywonos, że protest to „gra dziećmi”. Przekonuje, że zastrzeżenia moralne powinno budzić raczej pozostawienie rodzin bez wsparcia. Wylicza kwoty: 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego i 620 zł świadczenia z dodatkiem 200 zł, oraz dwukrotnie wyższe niż średnio zagrożenie skrajnym ubóstwem. Mówi o opiekunach, którzy po śmierci podopiecznego zostają bez pracy i z głodową emeryturą, o nowelizacji z 2012 r. zakwestionowanej przez Trybunał Konstytucyjny i o tym, że władza sama jest sobie winna, bo przez lata zaniedbywała najsłabszych.
Z Rafałem Bakalarczykiem, ekspertem ds. polityki społecznej, rozmawia redakcja „Naszej Polski”
W trakcie protestu rodziców dzieci niepełnosprawnych w Sejmie Henryka Krzywonos (dziś kandydatka do Europarlamentu z Platformy Obywatelskiej) stwierdziła, że ten protest to gra dziećmi. Czy uważa Pan, że protest w takiej formie jest moralny i ma sens?
Rafał Bakalarczyk: Nie moją rzeczą jest wchodzić w oceny moralne. Zwłaszcza ludzi, którzy znaleźli się w sytuacji tak dramatycznej, że skłoniła ich do desperackich kroków. Można różnie oceniać i sam wybór formy protestu, i sposób jego dalszego prowadzenia, ale ludzie ci, gdyby nie mieli ku temu śmiertelnie poważnych powodów, nie rzuciliby się na coś takiego, wciągając w to dzieci. Z dużą częścią tych osób, które są teraz na Wiejskiej, stykałem się osobiście i zaręczam, że próbowali oni już wielu form działania, ale wciąż nie przynosiło to oczekiwanych skutków. Trzeba też pamiętać, że część tych osób po prostu nie ma gdzie zostawić swoich pociech. Zresztą nie tylko gdy przychodzi do protestu, także w codziennych sytuacjach. Gdy chcą załatwić konieczne sprawy, łącznie z własnym leczeniem – a opiekunowie to grupa szczególnie podatna na skutki przeciążenia opieką i społecznej izolacji różnymi dolegliwościami zdrowotnymi.
Chętnie bym jednak skupił się nie na ocenie poszczególnych osób i czynów, a systemu wsparcia i tych, którzy mają na niego wpływ. Czy zastrzeżeń moralnych nie powinien budzić raczej fakt, że pozostawiono ludzi doświadczonych ciężką niepełnosprawnością swoich bliskich (myślę zarówno o dzieciach, jak i osobach starszych) bez wsparcia lub z minimalną pomocą? Czy poziom solidarności, jaki okazujemy jako wspólnota, jest wystarczający? Jeśli chcemy rozstrzygać to w kategoriach moralnych, warto może zacząć od tego typu pytań.
Co do sensu protestu, to możemy go oceniać nie tylko pod względem słuszności, ale i skuteczności. Decyzja o proteście okupacyjnym okazała się skuteczna pod kątem zwrócenia uwagi na problem, wywołania debaty. I to jest sukces demonstrantów. Inna sprawa, czy ta debata toczy się właściwym torem, a także czy dalszy bieg zdarzeń prowadzi nas w kierunku przemyślanych rozwiązań. W tej sprawie jestem nieco pesymistyczny.
Kto wcześniej interesował się niepełnosprawnymi
Janusz Palikot nie ukrywał, że protest opiekunów dzieci niepełnosprawnych w Sejmie to świetna okazja dla zbicia kapitału politycznego. Więc zapytam, kto z polityków przed sejmowym protestem interesował się realnie dziećmi niepełnosprawnymi? Bo teraz, przed kamerami, niepełnosprawnością interesują się wszyscy…
Rafał Bakalarczyk: Obserwuję z bliska zmagania tej grupy od około dwóch lat, choć ich walka trwa znaczne dłużej. Dotychczas zainteresowanie sprawą było bardzo niewielkie, pojawiało się przy okazji protestów i zaraz potem gasło. Mówię tu nie tylko o politykach koalicji rządzącej, ale także tych z opozycji, którzy swoją aktywnością nie rzucali rękawicy władzy. Także media i elity opiniotwórcze nie odegrały odpowiedniej roli, by w porę skierować debatę publiczną na te sprawy. Temat nie był zbyt chwytliwy dopóki nie rozpoczął się strajk okupacyjny. Pojedynczy posłowie (opiekunowie niepełnosprawnych pamiętają którzy) z różnych opcji, od Solidarnej Polski po Ruch Palikota, podejmowali pewne działania: jedni wychodzili do protestujących i organizowali z ich udziałem konferencje prasowe, inni składali interpelacje poselskie, jeszcze inni pisali projekty, które potem przepadały…
Ale ci wszyscy, którzy bez względu na barwy partyjne pochylili się nad tym problemem, nie przebili się z tematem ani we własnych formacjach, ani w publicznej debacie. Inna rzecz, że tego typu ciężkie sprawy chyba są skazane na krótki żywot w mediach, a też nie wiem, czy byłoby pożądanym, aby pod medialnym ostrzałem podejmowano w tej sprawie decyzje, jak to ma teraz miejsce. To nawet nie dotychczasowa nieobecność w debacie publicznej jest zasadniczym problemem, ale to, że system wsparcia, określony przez polskie prawo, nadal nie odpowiada na potrzeby tej grupy.
Przeczytaj również: Zdrowie, nasz kłopot. Felieton Zbigniewa Żmigrodzkiego o kolejkach do lekarza
Zasiłek i świadczenie pielęgnacyjne
Na jakie świadczenia mogą realnie liczyć rodzice i opiekunowie osób niepełnosprawnych w Polsce?
Rafał Bakalarczyk: W tej chwili opiekunowie dzieci i innych osób niepełnosprawnych korzystają z odrębnych systemów świadczeń. Osobną kwestią jest to, czy opiekun osoby niesamodzielnej powinien pobierać to samo świadczenie pielęgnacyjne, czy odmienne. Środowiska opiekunów są w tej kwestii podzielone. Ja akurat jestem za bardziej jednolitymi zasadami przyznawania uprawnień. To, co nie ulega wątpliwości, to fakt, że obie grupy jednak otrzymują wsparcie bardzo skromne. W przypadku dzieci jest to 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, zaś w przypadku ich opiekunów – 620 zł + 200 zł przyznanego (a mówiąc ściśle – wywalczonego) programu rządowego.
W obecnej wysokości obydwa świadczenia nie spełniają dobrze swojej roli. Zasiłek pielęgnacyjny ma służyć częściowemu pokryciu kosztów opieki, rehabilitacji itd. Ale w mizernej, nie podnoszonej od dekady wysokości jego wartość realnie się zmniejszała. Z kolei świadczenie pielęgnacyjne teoretycznie ma być częściową rekompensatą dochodu z pracy, której rodzic nie podejmuje, poświęcając się opiece. Obecna kwota stanowi bardzo niewielką część tego, co można by osiągnąć z pracy zarobkowej, nawet wykonując ją za minimalne wynagrodzenie, też przecież nie wygórowane. Za płacę minimalną w ogóle trudno utrzymać rodzinę, a co dopiero wychowując dziecko mające dodatkowe potrzeby związane z niepełnosprawnością bądź przewlekłą chorobą. Nic zatem dziwnego, że zagrożenie skrajnym ubóstwem w tej grupie jest dwa razy większe niż średnio w społeczeństwie i wynosi 12 proc.
Jednocześnie pamiętajmy, że podniesienie świadczeń nie jest jedynym potrzebnym krokiem do łagodzenia ryzyka ubóstwa. Równie ważne jest stworzenie prawnych i faktycznych warunków do tego, by rodzic wychowujący dziecko z niepełnoprawnością miał możliwość podejmowania także aktywności zarobkowej, co mogłoby przełożyć się na wyższy dochód w rodzinie niż ten złożony z samych świadczeń rodzinnych.
Gdy opieka się kończy
A co z rodzicami, jeśli takie dziecko umrze?
Rafał Bakalarczyk: To dobre pytanie. Faktycznie, sytuacja opiekunów jest trudna nawet gdy już opieka ustaje. Często ci ludzie pozostają bez niczego. Zmęczeni latami opieki, wykorzenieni z sieci różnych kontaktów społecznych i zawodowych, nieraz ze zdezaktualizowanymi kwalifikacjami zawodowymi, które zdobyli kilkanaście lub kilkadziesiąt lat wcześniej, a często nigdy nie mieli okazji ich użyć. Ustawa o instytucjach rynku pracy i promocji zatrudnienia nie wyszczególnia tej grupy, a wydaje się, że powinna ona być otoczona szczególną opieką przez służby zatrudnienia. Szanse na zdobycie pracy dla tych ludzi są znikoma i tym mniejsza, im dłuższy był staż opieki. A ci, których sytuacja zdrowotna i wiek uprawniają do emerytury czy renty, muszą liczyć się z głodowym świadczeniem, bo składki odprowadzane za pobierających świadczenie pielęgnacyjne rodziców są obecnie niewysokie. Mimo że perspektywy tych rodziców na wypadek śmierci dziecka są bardzo ciemne, wiele z nich boi się także odwrotnego scenariusza – że oni odejdą wcześniej, a dziecko, także to już pełnoletnie, ale nadal niesamodzielne, zostanie bez niezbędnej opieki.
Nowelizacja i wyrok Trybunału
Część opiekunów osób niepełnosprawnych straciła prawo do świadczeń w lipcu ubiegłego roku wskutek nowelizacji ustawy o świadczeniach rodzinnych z grudnia 2012 r. Co prawda, Trybunał Konstytucyjny uznał, że odebranie prawa do świadczeń było niezgodne z konstytucją, ale czy to oznacza, że rząd chciał zaoszczędzić na opiekunach osób niepełnosprawnych?
Rafał Bakalarczyk: Argument przeciwdziałania nadmiernemu wzrostowi kosztów związanych z wypłacaniem coraz liczniejszych świadczeń pielęgnacyjnych był nieraz używany przez władzę i dodatkowo wzmacniany argumentem o nadużyciach przez niektórych „fałszywych” opiekunów. Posługiwano się przykładem nieuczciwego wnuczka, który mieszkając w innym mieście pobierał świadczenie na chorą babcię. Ale próby uszczelnienia systemu nie usprawiedliwiają kroków, jakie podjął rząd. Po pierwsze, w ramach wcześniej obowiązującego prawa istniały narzędzia do kontroli, czy świadczenia nie są wyłudzane, a ponadto nigdy nie przedstawiono skali owych wyłudzeń, więc nie wiemy, czy nie były one zupełnie sporadyczne. Po drugie, odebranie tak licznej grupie opiekunów uprawnień nie było właściwym sposobem na odsianie opiekunów prawdziwych od wyłudzaczy. Przy okazji pokrzywdzonych zostało wiele osób faktycznie sprawujących opiekę nad bliskimi.
Premier obiecuje większe pieniądze, ale jeszcze nie teraz, Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej pracuje nad nowymi rozwiązaniami, przyjaznymi dla opiekunów osób niepełnosprawnych. Wierzy Pan, że rząd w końcu zrobi coś dla tych ludzi?
Rafał Bakalarczyk: Czas pokaże. Myślę, że novum jest to, że o tych sprawach zaczęto mówić. Być może dzięki temu ta, ale i kolejna władza, ktokolwiek by ją sprawował, będzie bardziej wyczulona na to, by nie zapominać o najsłabszych. Teraz Donald Tusk ma twardy orzech do zgryzienia, bo trudno nagle znaleźć środki dla ubogiej, ale jednak bardzo licznej grupy. Jednocześnie władza w dużej mierze sama jest sobie winna. Gdyby nie zaniedbano dotąd tej grupy i stopniowo rozwijano system wsparcia, nie doszłoby do sytuacji, w której na gwałt trzeba istotnie zwiększyć pulę pieniędzy na ten cel.
Redakcja
ⓘ Informacja o publikacji
Wywiad redakcji „Naszej Polski” z Rafałem Bakalarczykiem pt. „Władza zapomniała o najsłabszych” ukazał się pierwotnie w wydaniu papierowym tygodnika „Nasza Polska” nr 14 (961) z dnia 1 kwietnia 2014 roku, s. 1, 11. Reprint na portalu naszapolska.pl w ramach digitalizacji archiwum redakcji. Wszelkie prawa do oryginalnego tekstu zastrzeżone – Redakcja / „Nasza Polska”. Zdjęcia: archiwum „Nasza Polska”, skan wydania nr 14 (961)/2014, s. 1, 11.
