Z niewydolnością serca żyje w Polsce ok. 1,2 mln osób. Mimo to świadomość tej choroby jest niska, co z jednej strony utrudnia jej diagnozowanie, a z drugiej – stanowi problem dla chorych, którzy już żyją z takim rozpoznaniem i szukają wiarygodnych informacji dotyczących procesu leczenia, zaleceń i rokowań. Dlatego organizacje pacjenckie zainaugurowały kampanię edukacyjną „Za głosem serca”, która ma upowszechniać wiedzę dotyczącą niewydolności serca.
Niewydolność serca to choroba, w której serce nie jest w stanie przepompować ilości krwi wystarczającej do zaspokojenia potrzeb organizmu. W praktyce oznacza to problemy z krążeniem i niedotlenieniem z powodu mniejszej ilości tlenu dostarczanego do tkanek i narządów. Odpowiednio wcześnie wykryta niewydolność serca umożliwia wdrożenie leczenia i spowolnienie tempa rozwoju choroby.
– Pacjenci oraz ich bliscy, opiekunowie, czasami nawet nie zdają sobie sprawy z tego, że chorują na niewydolność serca, nie są świadomi tego, że mają objawy choroby i w związku z tym często bardzo późno trafiają na diagnostykę i do lekarza. Okazuje się, że w Polsce żyje ponad milion osób, które już mają zdiagnozowaną niewydolność serca – mówi agencji Newseria Biznes Agnieszka Wołczenko, prezeska Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”.
Duszności i zadyszka, pogorszenie tolerancji wysiłku, obrzęki kończyn dolnych, powiększenie obwodu brzucha, częste nocne oddawanie moczu czy kołatanie serca – to najczęstsze objawy, które występują u chorych z niewydolnością serca. Według danych Ministerstwa Zdrowia w 2018 roku w Polsce żyło z nią ok. 1,2 mln osób. Znaczną część tej grupy stanowiły osoby z nieleczonym nadciśnieniem tętniczym, cukrzycą, nadwagą, palące papierosy i prowadzące siedzący tryb życia. Niewydolność serca jest schyłkową fazą wielu chorób kardiologicznych. Mogą się do niej przyczynić m.in. przebyty zawał, choroba niedokrwienna serca, zaburzenia rytmu serca czy wady zastawek.
Lekarze wskazują, że mimo dużej grupy pacjentów z tym schorzeniem w przestrzeni publicznej nie jest ono wystarczająco zauważalne i nie mówi się o nim dostatecznie dużo. To zaś utrudnia budowanie świadomości dotyczącej niewydolności serca i popularyzowanie profilaktyki. Dlatego organizacje pacjenckie we współpracy z ekspertami z dziedziny nauk o zdrowiu i firmą farmaceutyczną Boehringer Ingelheim zainaugurowały kampanię edukacyjną „Za głosem serca”.
– Głównym założeniem kampanii „Za głosem serca” jest szeroko pojęta edukacja, podnoszenie świadomości nie tylko wśród pacjentów czy ich bliskich, ale także wśród całego społeczeństwa, że niewydolność serca jest chorobą, z którą można żyć, ale trzeba się diagnozować i leczyć – podkreśla Agnieszka Wołczenko. – Będziemy mówić o różnych rodzajach niewydolności serca w przystępny i zrozumiały sposób. Nie jesteśmy klinicystami, nie używamy branżowego języka. To ma być kampania, która dotrze do każdego przeciętnego Polaka, żeby zrozumiał, jak istotne są pierwsze objawy, żeby był na nie wyczulony, profilaktycznie zgłosił się do kardiologa i zrobił badania.
– Ważne, żeby nie diagnozować się samemu w internecie albo wśród kolegów i koleżanek – dodaje Aleksandra Tomaszek, psycholożka z Narodowego Instytutu Kardiologii w Aninie, edukatorka chorych na niewydolność serca. – Na początku diagnozy, kiedy mamy zalecenia lekarskie dotyczące np. kontroli ciśnienia tętniczego i przyjmowania leków, ważne jest to, żeby współpraca na linii lekarz–pacjent–rodzina była spójna, żeby chory nie odstawiał leków sam, bez konsultacji lekarza, nie modyfikował terapii bez uzgodnienia. Jeżeli mamy już diagnozę nadciśnienia tętniczego, to ono samo z siebie nie zniknie. A jeśli przestaniemy brać leki, to wróci z podwójną siłą.
Wielu pacjentów z niewydolnością serca i osób im bliskich w pierwszym odruchu szuka informacji dotyczących tej choroby, jej leczenia i rokowań właśnie w internecie. Wiele z tych źródeł ma jednak niewiele wspólnego z wiarygodnością.
– To sprawia, że mogą stanowić zagrożenie dla zdrowia, a w skrajnych przypadkach nawet dla życia. Dlatego kluczowe jest, aby wiedzieć, na jakich stronach internetowych i w jakich domenach szukać wiarygodnych i prawdziwych informacji, a jakich należy unikać – dodaje Dominik Olejniczak z Zakładu Zdrowia Publicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ekspert Fundacji Obywatele Zdrowo Zaangażowani.
– Statystyki, jakie są przedstawiane w internecie, są zatrważające i pokazują, że przeżywalność pacjentów ze zdiagnozowaną niewydolnością serca wynosi około pięciu lat. To może wywoływać frustrację, tymczasem przy odpowiednio dobranym leczeniu można spokojnie, w dobrym komforcie funkcjonować lata – podkreśla Agnieszka Wołczenko.
Dlatego w ramach kampanii „Za głosem serca” powstała strona internetowa (zaglosemserca.com), gdzie chorzy mogą znaleźć odpowiedzi na wiele pytań. Jak wskazuje ekspertka, wśród pacjentów z niewydolnością serca z czasem pojawia się bardzo wiele pytań dotyczących np. tego, czy mogą uprawiać seks albo kontynuować piesze wędrówki po górach, jaka dawka wysiłku jest dla nich wskazana, jak się odżywiać i jaki tryb życia powinni prowadzić albo gdzie powinni się zgłosić w razie nagłego zaostrzenia choroby.
– Świadomość wszystkich wskazań czy zakazów, jakie obowiązują przy takim rozpoznaniu, jest kluczowa, bo pacjent, który wie, na czym polega niewydolność i jakie są możliwości terapeutyczne, aktywnie współuczestniczy w całym procesie leczenia. Bierze odpowiedzialność za siebie samego, współdecyduje z lekarzem i personelem medycznym odnośnie do swojego stanu zdrowia. To jest szalenie ważne, żeby pacjent nie czuł się przedmiotem, ale miał świadomość tego, że po jego stronie również leży odpowiedzialność za własne zdrowie – podkreśla prezeska Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”.
W ramach kampanii „Za głosem serca” zaangażowane w nią organizacje pacjenckie będą aktywne w mediach, gdzie będą przypominać o roli profilaktyki i wczesnej diagnostyki. W mediach społecznościowych Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”, Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca oraz Fundacji Obywatele Zdrowo Zaangażowani pojawią się też przekazy, które w przystępny sposób przybliżą najważniejsze zagadnienia związane z tą chorobą. W kolejnym etapie kampania będzie się skupiała na spotkaniach edukacyjnych.
