Rada Przejrzystości przy prezesie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji NEGATYWNIE zaopiniowała rozszerzenie polskiego programu badań przesiewowych u noworodków o badanie w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Jest to opinia szokująca i niezrozumiała – pisze na swojej stronie Fundacja SMA.
Według Fundacji SMA wprowadzenie przesiewu noworodków w kierunku SMA pozwoliłoby co roku uratować około 50 dzieci przed życiem w niepełnosprawności. W swoim wystąpieniu na posiedzeniu Rady Przejrzystości fundacja przywołała ten fakt oraz przedstawiła inne argumenty przemawiające za pilnym wprowadzeniem przesiewu noworodków w kierunku SMA w Polsce.
Odmowę Rady Przejrzystości skomentował w mediach społecznościowych znany raper Peja: „Naprawdę? Wprowadzenie przesiewu noworodków w kierunku SMA pozwoliłoby co roku uratować około 50 dzieci przed życiem w niepełnosprawności ale dla Was jest to nieopłacalne DROGA RADO???!!! 
„
Więcej informacji na stronie Fundacji SMA.
